Η φιλία αποτελεί σημαντικό κομμάτι της ζωής των ενηλίκων με νοητική αναπηρία, καθώς προσφέρει συντροφιά, συναισθηματική υποστήριξη, εμπιστοσύνη και την αίσθηση ότι ανήκουν σε μια σχέση. Σύμφωνα με την έρευνα των Jackson et al. (2024), η φιλία όπως αναφέρουν τα ίδια τα άτομα με νοητική αναπηρία, βασίζεται στην αμοιβαιότητα, δηλαδή στη δυνατότητα να προσφέρουν αλλά και να δέχονται υποστήριξη, να μοιράζονται προσωπικές σκέψεις και συναισθήματα και να νιώθουν ασφάλεια με τον άλλον. Όπως αναφέρουν, ένας φίλος δεν είναι μόνο κάποιος που βοηθά, αλλά και κάποιος με τον οποίο μπορούν να μοιραστούν εμπειρίες, να εμπιστευτούν προσωπικά θέματα και να κάνουν πράγματα που τους ευχαριστούν.

Παράλληλα, φάνηκε ότι η δημιουργία και η διατήρηση φιλικών σχέσεων δεν είναι πάντα εύκολη, καθώς μπορεί να υπάρχουν δυσκολίες στην οργάνωση συναντήσεων και περιορισμένες ευκαιρίες για κοινωνικές επαφές. Επομένως, είναι σημαντικό να δημιουργούνται οι κατάλληλες συνθήκες ώστε τα άτομα με νοητική αναπηρία να γνωρίζουν νέους ανθρώπους, να συμμετέχουν σε δραστηριότητες που τους ενδιαφέρουν και να αναπτύσσουν ουσιαστικές σχέσεις, πέρα από το οικογενειακό περιβάλλον και τις επαφές με τους επαγγελματίες που τα υποστηρίζουν (Jackson et al., 2024).

Πέρα από τις φιλίες, εξίσου σημαντική είναι και η δυνατότητα των ενηλίκων με νοητική αναπηρία να αναπτύσσουν πιο στενές, συντροφικές σχέσεις, εφόσον το επιθυμούν. Οι ρομαντικές σχέσεις μπορούν να έχουν ουσιαστική θέση στη ζωή ενός ατόμου με νοητική αναπηρία, καθώς συνδέονται με την επιθυμία να μοιράζεται στιγμές με έναν άλλον άνθρωπο, να νιώθει ότι αγαπιέται, να εκφράζει τα συναισθήματά του και να δημιουργεί μια σχέση που έχει προσωπικό νόημα. Στην μελέτη των Rushbrooke et al. (2014), οι εννέα ενήλικες με νοητική αναπηρία που συμμετείχαν περιέγραψαν τις στενές σχέσεις ως σημαντικές για τη ζωή τους, αναδεικνύοντας τόσο την επιθυμία τους να έχουν σχέσεις όσο και τις δυσκολίες που συναντούσαν στην πράξη. Το σημαντικό είναι ότι η επιθυμία για συντροφικότητα δεν αρκεί από μόνη της. Οι ευκαιρίες γνωριμιών, η δυνατότητα ιδιωτικότητας, η υποστήριξη για την έκφραση των επιθυμιών και ο σεβασμός στις προσωπικές επιλογές επηρεάζουν το κατά πόσο ένας άνθρωπος μπορεί να αναπτύξει και να διατηρήσει μια σχέση. Επομένως, χρειάζεται να αναγνωρίζουμε ότι συχνά χρειάζονται το κατάλληλο περιβάλλον και υποστήριξη για να μπορέσουν να τις ζήσουν (Brown & McCann, 2018; Rushbrooke et al., 2014).

Η αναγνώριση αυτής της ανάγκης συνδέεται άμεσα με το δικαίωμα στη σεξουαλικότητα, η οποία δεν περιορίζεται στη σεξουαλική πράξη, αλλά αφορά επίσης την προσωπική ταυτότητα, την οικειότητα, τη σωματική αυτονομία και την ελευθερία των προσωπικών επιλογών. Η μετα-ανάλυση των Whittle και Butler (2018) ανέδειξε μια σημαντική αντίφαση: ενώ η σεξουαλικότητα αποτελεί μέρος της ανθρώπινης ζωής, οι ενήλικες με νοητική αναπηρία μπορεί να βιώνουν περιορισμούς από τις αντιλήψεις και τις αποφάσεις των ανθρώπων που τους υποστηρίζουν. Όταν η προστασία γίνεται ο βασικός τρόπος αντιμετώπισης κάθε επιθυμίας για σχέση, υπάρχει κίνδυνος ο άνθρωπος να στερείται ευκαιρίες να γνωρίσει τον εαυτό του, να εκφράσει τις ανάγκες του και να αναπτύξει σχέσεις με τους δικούς του όρους.

Παράλληλα, η συστηματική ανασκόπηση των Pérez-Curiel et al. (2023) κατέγραψε σημαντικά εμπόδια στην άσκηση των σεξουαλικών και αναπαραγωγικών δικαιωμάτων, με κυριότερα τις αρνητικές στάσεις και τα επικοινωνιακά εμπόδια. Αυτό δεν σημαίνει ότι η ασφάλεια και η προστασία είναι λιγότερο σημαντικές, αντιθέτως πρέπει να συνδυάζονται με την ενημέρωση, την κατάλληλη σεξουαλική εκπαίδευση και την υποστήριξη της αυτοδιάθεσης. Κάθε άνθρωπος έχει δικαίωμα να ενημερώνεται με τρόπο που κατανοεί, να μαθαίνει να αναγνωρίζει τη συναίνεση και τα προσωπικά όρια και να εκφράζει τις επιθυμίες του χωρίς προκαταλήψεις. Ο ρόλος της οικογένειας και των επαγγελματιών δεν είναι να αποφασίζουν εκ των προτέρων αν η συντροφικότητα αφορά ένα άτομο, αλλά να το υποστηρίζουν ώστε να μπορεί να κάνει τις δικές του επιλογές, με σεβασμό στην αξιοπρέπεια, στις δυνατότητες και στην ασφάλειά του (Brown & McCann, 2018; Pérez-Curiel et al., 2023; Whittle & Butler, 2018).

Η δημιουργία, λοιπόν, ευκαιριών για φιλία και συντροφικότητα δεν αφορά μόνο το ίδιο το άτομο, αλλά και το περιβάλλον μέσα στο οποίο ζει. Η οικογένεια, οι επαγγελματίες και η κοινωνία χρειάζεται να συμβάλλουν στη διαμόρφωση συνθηκών που επιτρέπουν στους ενήλικες με νοητική αναπηρία να δημιουργούν σχέσεις, να εκφράζονται και να συμμετέχουν στην κοινωνική ζωή με σεβασμό στις επιθυμίες και στα δικαιώματά τους.

Οι παραπάνω ανάγκες ήταν η αφορμή για τη δημιουργία ομάδας σεξουαλικής εκπαίδευσης στο πρόγραμμα του ΠΕΚ/ΑμεΑ ώστε να αναδειχθούν και να πλαισιωθούν όχι μόνο εντός των χρονικών ορίων των ομάδων αλλά και στην καθημερινότητα δημιουργώντας μία κουλτούρα ενδυνάμωσης της σεξουαλικότητας των ΑμεΑ στον φορέα. Η ανάγκη αυτή υποστηρίζεται στο πλαίσιο του προγράμματος-καμπάνιας «Κούκλα είσαι, πήγαινε μίλα τους!» που υλοποιείται στο ΠΕΚ/ΑμεΑ με την υποστήριξη του Ιδρύματος Καπετάν Βασίλη & Κάρμεν Κωνσταντακοπούλου με στόχο την ενδυνάμωση, την εκπαίδευση και την έκφραση σεξουαλικότητας ενηλίκων με νοητική αναπηρία μέσα από την τέχνη του κουκλοθεάτρου.

Τα μέλη της ομάδας είπαν:

Θέλω να έχω αγόρι και να κρατιόμαστε χέρι χέρι στην καφετέρια και να τον αγκαλιάζω αλλά δεν μου το επιτρέπουν οι γονείς μου

• Εγώ θα μείνω με τον «άντρα μου» στο δικό μας σπίτι
• Η κολλητή μου με πρόδωσε και είπε το μυστικό μου
• Θέλω να μιλάω με τις φίλες μου στο τηλέφωνο αλλά δεν μπορώ να καλώ ό,τι ώρα θέλω εγώ
• Μια μέρα θα πάω για καφέ με τον κολλητό μου αλλά περιμένουμε να μπορούν οι γονείς μας να κανονίσουν

Βιβλιογραφία

Brown, M., & McCann, E. (2018). Sexuality issues and the voices of adults with intellectual disabilities: A systematic review of the literature. Research in Developmental Disabilities, 74, 124-138. doi:10.1016/j.ridd.2018.01.009

Jackson, I., Dagnan, D., Golding, L., & Rayner‐Smith, K. (2024). How do people with intellectual disabilities understand friendship? A systematic meta‐synthesis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 37(4). doi:10.1111/jar.13244

Pérez-Curiel, P., Vicente, E., Morán, M. L., & Gómez, L. E. (2023). The right to sexuality, reproductive health, and found a family for people with intellectual disability: A systematic review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(2), 1587. doi:10.3390/ijerph20021587

Rushbrooke, E., Murray, C., & Townsend, S. (2014). The experiences of intimate relationships by people with intellectual disabilities: A qualitative study. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(6), 531-541. doi:10.1111/jar.12091

Whittle, C., & Butler, C. (2018). Sexuality in the lives of people with intellectual disabilities: A meta-ethnographic synthesis of qualitative studies. Research in Developmental Disabilities, 75, 68-81. doi:10.1016/j.ridd.2018.02.008