Η δυνατότητα να ζει κανείς στο δικό του σπίτι, να κάνει επιλογές για την καθημερινότητά του και να συμμετέχει ενεργά στην κοινωνική ζωή αποτελεί θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα. Για τα άτομα με νοητική αναπηρία και άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες, η ανεξάρτητη διαβίωση δεν σημαίνει απουσία υποστήριξης, αλλά τη δυνατότητα να ζουν σε ένα ασφαλές περιβάλλον που ενισχύει τις ικανότητές τους, σέβεται τις ανάγκες και τις επιθυμίες τους και τους δίνει την ευκαιρία να αναπτύσσουν σταδιακά μεγαλύτερη αυτονομία. Μέσα σε αυτή τη φιλοσοφία δημιουργήθηκαν οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ), ένας θεσμός που άλλαξε ουσιαστικά τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε σήμερα την υποστήριξη των ατόμων με αναπηρία.

Για πολλές δεκαετίες, η ιδρυματική φροντίδα θεωρούνταν η πλέον κατάλληλη λύση. Με την πάροδο των χρόνων, όμως, η επιστημονική κοινότητα και οι οικογένειες διαπίστωσαν ότι η μακροχρόνια παραμονή σε μεγάλα ιδρύματα περιόριζε την αυτονομία, την κοινωνική συμμετοχή και την ποιότητα ζωής των ατόμων. Έτσι, από τη δεκαετία του 1960 αναπτύχθηκε το κίνημα της αποϊδρυματοποίησης και η αρχή της Κανονικοποίησης, που υποστήριξαν το δικαίωμα κάθε ανθρώπου να ζει μέσα στην κοινότητα, με ίσες ευκαιρίες και κατάλληλη υποστήριξη.

Οι ιδέες αυτές αποτέλεσαν τη βάση για τη δημιουργία μικρών κατοικιών οικογενειακού τύπου, όπου τα άτομα με αναπηρία μπορούν να ζουν με ασφάλεια, να αναπτύσσουν δεξιότητες καθημερινής ζωής και να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία. Σήμερα, η υποστηριζόμενη διαβίωση αποτελεί διεθνώς βασικό μοντέλο κοινοτικής φροντίδας.

Η λειτουργία των ΣΥΔ εναρμονίζεται με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία αναγνωρίζει το δικαίωμα όλων των ανθρώπων να ζουν ανεξάρτητα και να συμμετέχουν ισότιμα στην κοινωνία..

Στην Ελλάδα, οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης θεσμοθετήθηκαν με τον Ν. 2716/1999 και εξειδικεύθηκαν με μεταγενέστερες υπουργικές αποφάσεις. Αποτελούν κατοικίες οικογενειακού τύπου για ενήλικες με αναπηρία που μπορούν να ζήσουν στην κοινότητα με την κατάλληλη υποστήριξη, προάγοντας την αυτοδιάθεση, την κοινωνική ένταξη και την ποιότητα ζωής. Σημαντικό ρόλο διαδραματίζει η διεπιστημονική ομάδα, η οποία συνεργάζεται στενά με τις οικογένειες, σχεδιάζοντας εξατομικευμένες παρεμβάσεις που ανταποκρίνονται στις ανάγκες κάθε ενοίκου.

Αξιολογώντας τις συνεχιζόμενες ανάγκες των ενηλίκων με νοητική αναπηρία και έπειτα από δωρεά δύο (2) διαμερισμάτων από ιδιώτη, η Πειραϊκή Ένωση Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων Ατόμων με Αναπηρία-ΠΕΚ/ΑμεΑ ίδρυσε και ξεκίνησε να λειτουργεί τον Ιούνιο 2025 την 1^η της Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) «ΙΩΑΝΝΑ», η οποία αποτελεί το μόνιμο σπίτι τεσσάρων (4) ενηλίκων με νοητική αναπηρία – περιπτώσεις που η οικογένεια δεν υπάρχει ή δεν μπορεί να συνεχίσει να τους παρέχει την δια βίου προστασία που χρειάζονται.

Η Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) «ΙΩΑΝΝΑ» συμπλήρωσε έναν χρόνο επιτυχημένης λειτουργίας, προσφέροντας ένα ασφαλές, ζεστό και υποστηρικτικό περιβάλλον διαβίωσης για τους ενοίκους της. Πάνω απ’ όλα, όμως, βασική επιδίωξη της Στέγης είναι η δημιουργία ενός πραγματικά οικογενειακού περιβάλλοντος, όπου οι ένοικοι αισθάνονται ασφάλεια, αποδοχή και θαλπωρή. Με σεβασμό στην προσωπικότητα και τις επιθυμίες τους, καταβάλλεται καθημερινά προσπάθεια ώστε η ΣΥΔ «ΙΩΑΝΝΑ» να είναι γι’ αυτούς μια μεγάλη οικογένεια, στοιχείο που αναγνωρίζεται και εκτιμάται ιδιαίτερα τόσο από τους ίδιους όσο και από το ευρύτερο οικογενειακό τους περιβάλλον.

Η καθημερινότητα μέσα σε μία ΣΥΔ είναι μια συνεχής εκπαιδευτική διαδικασία. Οι ένοικοι συμμετέχουν, ανάλογα με τις δυνατότητές τους, στην προετοιμασία των γευμάτων, στη φροντίδα του προσωπικού τους χώρου, στις αγορές, στη διαχείριση του ελεύθερου χρόνου και στις δραστηριότητες της κοινότητας, ενώ παράλληλα συμμετέχουν ανελλιπώς στα προγράμματα του Κέντρου Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας για Ενήλικες με Νοητική Αναπηρία ΠΕΚ/ΑμεΑ. Κάθε καθημερινή εμπειρία αποτελεί ευκαιρία ανάπτυξης δεξιοτήτων, αυτοπεποίθησης και υπευθυνότητας. Όλες οι δράσεις σχεδιάζονται με γνώμονα τις ανάγκες, τις ιδιαιτερότητες, τις δυνατότητες και τις επιθυμίες κάθε ατόμου, προάγοντας την αυτονομία και την ενεργό συμμετοχή τους στην καθημερινή ζωή.

Η εμπειρία από τη λειτουργία μιας Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης αναδεικνύει ότι η ουσία του θεσμού δε βρίσκεται μόνο στην παροχή φροντίδας, αλλά κυρίως στη δημιουργία ευκαιριών για μάθηση, προσωπική εξέλιξη και ουσιαστική συμμετοχή. Κάθε μικρό βήμα προς την αυτονομία αποτελεί μια σημαντική κατάκτηση και υπενθυμίζει ότι όλοι οι άνθρωποι έχουν δικαίωμα να ζουν με αξιοπρέπεια, επιλογές και προοπτική.

Το άρθρο επιμελήθηκε η κα Μαρίνα Σιφάκη, ειδική παιδαγωγός και Υπεύθυνη της Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης “Ιωάννα”.

Βιβλιογραφία

Bigby, C., & Beadle-Brown, J. (2018). Promoting quality of life and active support for people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities.

Ελλάδα. (1999). Νόμος 2716/1999. Ανάπτυξη και εκσυγχρονισμός των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και άλλες διατάξεις (ΦΕΚ Α΄ 96/17-05-1999).

Ελλάδα. (2007). Υπουργική Απόφαση Π4β/οικ.1318/2007. Προϋποθέσεις ίδρυσης και λειτουργίας μονάδων ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης για άτομα με αναπηρία. Υπουργείο Υγείας.

Ελλάδα. (2012). Νόμος 4074/2012. Κύρωση της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και του Προαιρετικού Πρωτοκόλλου αυτής (ΦΕΚ Α΄ 88/11-04-2012).

Nirje, B. (1969). The normalization principle and its human management implications. Στο R. B. Kugel & W. Wolfensberger (Eds.), Changing patterns in residential services for the mentally retarded (pp. 179–195). President’s Committee on Mental Retardation.

Schalock, R. L., Luckasson, R., & Shogren, K. A. (2016). The renaming of mental retardation: Understanding the change to the term intellectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities.

United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. United Nations.

World Health Organization. (2011). World report on disability. World Health Organization.